My Life with ME/CFS – Stefan Arce

Un cuerpo que no se apaga

Un joven postrado

Catorce días sin comer porque la intolerancia al ruido de una bomba enteral electrónica vuelve imposible alimentarse.

—el dolor, la luz, los olores, los sonidos— se convierte en convulsiones no epilépticas, espasmos, distonías.

Ni siquiera el contacto ligero de unos auriculares es tolerable.

El cuerpo está atrapado en un círculo de rigidez, hambre y dolor, mientras la mente pide lo más básico: medicamentos que realmente ayuden.

Las benzodiacepinas, solas, no sirven. Y tampoco hay fuerzas para ir a urgencias.

10 de noviembre de 2023 – Urgencias por desnutrición y deshidratación

Llegué a la sala de urgencias con desnutrición severa y deshidratación grave. Los médicos dijeron que estaba al borde del choque. Apenas podía escribir.

Cada vez que tragaba, aunque fuera un sorbo, me daba mareo, fatiga, bradicardia y falta de aire severa. El flujo sanguíneo era tan deficiente que ni sangre me podían sacar.

No hubo médico que pudiera ayudarme, y el tiempo se agotaba. Lo único que me mantenía era el apoyo de mi familia y los sueros intravenosos, aunque no eran una solución definitiva.

16 de noviembre de 2023 – Hormigueos y electricidad en la piel

De repente siento como si una corriente eléctrica recorriera mi piel. El hormigueo comienza en la cara, eriza la barba y levanta los pelitos de los brazos.

No se ve en estudios médicos, pero es real y desgastante.

19 de noviembre de 2023 – Bradicardia constante

La bradicardia me acompaña casi todo el día. Mi corazón late con extrasístoles constantes. Por más que me mueva, no sube el pulso y la sensación es de asfixia.

Los cardiólogos me dicen que “no me hace daño”, pero mi cuerpo sufre otra realidad.

24 de noviembre de 2023 – Hidrocortisona

Me administraron hidrocortisona para desinflamar, pero la reacción fue aterradora: pecho apretado, nariz cerrada, dificultad para tragar y hablar. Sentía una presión inmensa dentro de mi cuerpo.

El laberinto del hospital

¿Cómo se traslada un cuerpo flaco, desnutrido, frágil, rígido, parapléjico y con espasmos?

Un cuerpo con riesgo de úlceras y que apenas resiste ser movido.

¿A un hospital lleno de ruidos, luces, olores, enfermos, con enfermeras malhumoradas, camas incómodas, manipulación constante?

El solo pensarlo es angustiante.

Más de 20 neurólogos después

Cinco años. Más de 20 neurólogos, más de 100 especialistas.

La conclusión siempre es la misma: “No tienes cura”.

Pero lo que uno pide no es una cura milagrosa.

Lo que uno necesita es que al menos un médico, un neurólogo, alguien, sepa cómo tratar, cómo aliviar, cómo sostener.

Esto es lo que hay.

Un cuerpo en resistencia.

Una mente que escribe, aunque sea en medio de la oscuridad.

Fatiga y reacción a los estímulos

Cuando la fatiga es extrema, siento que mi cuerpo se apaga, como si me fuera a desmayar. Sin embargo, los estímulos externos —sobre todo los ruidos— son capaces de encender de golpe toda mi musculatura.

Un ejemplo: los perros ladraban en el lado izquierdo de mi cuarto y, automáticamente, todos mis músculos se tensaban como si quisieran jalarme hacia ese lado.

Con el tiempo desarrollé respuestas automáticas. Si escuchaba un ruido fuerte, movía la cabeza para taparme el oído o decía “¿quién, quién?” sin darme cuenta. Era mi forma de no perder la conciencia cuando el entorno me desbordaba.

Una alarma interna

Tengo misofonía severa. Dentro de ese problema, desarrollé una especie de “alerta especial” al sonido de la puerta.

Esto nació porque, el año pasado, las personas entraban sin avisar en la noche, justo cuando yo estaba dormido.

Venían a cambiarme el suero y, desde ese momento, ya no podía volver a dormir.

El esfuerzo interrumpido

Mis días y noches estaban llenos de concentración: para comer, orinar, defecar o incluso usar el celular. Cada acción requería un enorme gasto de energía.

Pero todo se arruinaba cuando de repente alguien abría la puerta sin avisar.

Imagínate estar haciendo esfuerzo para evacuar, con toda la fuerza del cuerpo agotado, y que en ese instante alguien irrumpiera. Se volvía un martirio.

Insonorizando una bomba de infusión enteral

Cuando la salud te obliga a depender de tecnología médica, a veces no solo enfrentas la enfermedad, sino también los efectos secundarios de los equipos. Un ejemplo claro son las bombas de infusión de alimentación enteral, que aunque son vitales para mantener la nutrición, pueden generar un ruido constante y molesto.

En algunos casos, como el mío, ese ruido no es solo una incomodidad: puede causar dolor intenso, debido a la hipersensibilidad neurológica. Frente a esto, toca ingeniárselas para encontrar soluciones caseras que mejoren la calidad de vida.

La solución: una caja insonorizada

En la imagen se ve una bomba colocada dentro de una nevera portátil, recubierta con espuma acústica (del tipo que se usa para aislar sonidos en estudios o cuartos de música). La estructura funciona como una cámara aislante que amortigua gran parte del ruido del motor de la bomba, haciéndolo mucho más tolerable.

Detalles prácticos

Se utilizó espuma tipo “huevera” para recubrir las paredes internas. La nevera de plástico sirve como base rígida y hermética. Se dejaron espacios para que pasen los cables de alimentación y el tubo de infusión. Es importante no cubrir por completo la bomba, para que no se recaliente ni pierda ventilación.

La estructura me da seguridad

Tener una estructura en mi día a día me ayuda muchísimo. Cuando ocurre un error, puedo corregirlo rápido si simplemente se me escucha y se actúa en el momento. Por ejemplo, si digo: “¿Sabes qué?, mejor quítame esto de ahí”, no lo digo por capricho, sino porque sé que es necesario.

Lo que me desgasta no es tanto el error en sí, sino la obligación de explicar cada detalle. Dar explicaciones extensas me consume energía que no tengo.

Un punto crucial para mi salud

Todo esto no es un asunto menor ni un simple detalle de comodidad. Es importante para mi salud. La estructura, el respeto a mis límites y la atención a mis señales son parte de lo que me permite sostenerme en medio de mis síntomas y dificultades.

No es epilepsia

Quiero aclarar algo: no soy epiléptico.

Las convulsiones que tengo no son ataques epilépticos, sino mecanismos de defensa. Aparecen cuando la tensión interna es insoportable o cuando me estoy ahogando con reflujo. En esos momentos siento todos mis músculos endurecerse como si buscaran un último recurso para no morir ahogado.

El deseo de hacer cosas normales

Hay días en los que quiero vivir con normalidad: hablar, usar el celular, moverme un poco. Pero mis músculos están demasiado cansados, y es como si mi cerebro o mi lengua me frenaran diciendo: “no, no, no”.

En otras ocasiones pasa lo contrario: mi mente dice “ok, ok”, como si estuviera lista, pero mi cuerpo no responde. Es una lucha constante entre el deseo de vivir normalmente y los límites físicos que me impone la disautonomía.

Memoria muscular, no TOC

Algunas personas confunden mi necesidad de orden con TOC, pero en realidad es memoria muscular.

Desde que estaba en silla de ruedas, aprendí a organizar mis cosas en un lugar fijo para gastar la menor energía posible. Por ejemplo, medía la altura de mi cama con una cajita para poder sentarme o alcanzar cosas sin desperdiciar fuerzas.

Ese sistema funcionaba hasta que caí en el IMSS. Volví a casa después de la hospitalización y nada estaba en su lugar. Con el cansancio encima, mis músculos ya no recordaban las rutinas. Esa desadaptación me afectó profundamente.

Desadaptación y hospitalización

Durante la hospitalización todo cambió: la sonda, la cirugía, los traslados… Cada paso me desorganizó más.

Lo cierto es que todavía podía sentarme y comer, pero el agotamiento era tan grande que necesitaba ayuda para hacerlo. Incluso en la cama de hospital logré sentarme varias veces, aunque siempre con apoyo.

Por qué dejé de caminar

No dejé de caminar porque mis piernas dejaran de funcionar, sino porque el cansancio era demasiado.

Yo en Cada intento me provocaba taquicardia, mareos y la sensación de que todo giraba. La deshidratación y el agotamiento hicieron que mi cuerpo dijera “basta”.